قول دبیر کمیسیون سلامت شورا به بیماران نادر

وی با بیان اینکه بیماران نادر به دو صورت باید مورد توجه مدیران شهری قرار گیرند، گفت: اول در زمینه حقوق شهروندی این بیماران است به این صورت که باید حقوق و امکانات متفاوت شهری برای آنها ایجاد شود و دوم اینکه باید توجه کنیم که ایجاد بیماری در یک فرد فقط یک نفر را درگیر نمی‌کند بلکه علاوه بر خانواده می‌تواند تنش‌های اجتماعی هم ایجاد کند.

دبیر کمیسیون سلامت شورای شهر تهران با بیان اینکه برنامه مناسب‌سازی شهر برای استفاده همه افراد دارای ناتوانی جسمی از امکانات در برنامه پنج ساله شهرداری قرار دارد، ادامه داد: این طرح در یک الی دو منطقه انجام شده و امیدواریم گسترش یابد.

ریاضی وعده‌ای به بیماران نادر داد و گفت: بیمارانی که انجمن‌های بیماری نادر را تشکیل می‌دهند نیاز به فضای فیزیکی دارند و قول می‌دهم که تلاش کنم تا این فضا در اختیار انجمن‌ها قرار گیرد. همچنین می‌توان در فرآیندهای آموزشی نیز از آنها حمایت کرد چرا که وظیفه ما حمایت از سلامت اجتماعی مردم است و در عین حال شما بیماران نیز باید حق‌تان را از ما مطالبه کنید.

به گزارش ایسنا در ادامه این مراسم معاون اداری و مالی اتحادیه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر اروپا، گفت: ما در اتحادیه بیماران نادر اروپا معتقدیم که بیماری بدون مرز است. می توان چنین جلساتی را در سطح ملی و بین‌المللی برگزار کرد و در این صورت دولت‌ها و سازمان‌های مرتبط می‌بینند که این افراد تنها نیستند.

معاون اداری و مالی اتحادیه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر اروپا با بیان اینکه انجمن‌ها باید در زمینه پژوهش و تحقیقات نیز آموزش ببینند، گفت: ایران پزشکان خوبی در بهترین رشته‌های علمی دارد که باید آنها را تشویق کنیم تا به بیماران نادر علاقه‌مند شوند.

به گزارش ایسنا، در ادامه این مراسم نمایندگان برخی از بیماران نادر مشکلات‌شان را اعلام کردند به طوریکه دکتر لیلا جویباری نماینده انجمن نورو فیبرو ماتوز ایران با بیان اینکه ما باید یک مرکز جامع برای ارائه خدمات به بیماران نورو فیبرو ماتوز داشته باشیم، گفت:‌ در حال حاضر خدمت‌دهی به این بیماران در ایران بسیار پراکنده است. در عین حال استفاده از تجارب بین‌المللی نیز در زمینه این بیماری نیاز است تا پزشکان ما در این حوزه با علاقه فعالیت کنند.

وی ضمن گلایه از برخورد نامناسب مردم و حتی پزشکان و پرستاران در مواجهه با بیماران مبتلا به نورو فیبرو ماتوز که توده‌هایی روی پوست‌شان ایجاد می‌شود، گفت: این برخوردها باعث می‌شود که بیماران ما خانه‌نشین شوند در عین حال باید توجه کرد که پوشش بیمه‌ای خواستی هم برای آنها وجود ندارد و تحت پوشش بهزیستی هم قرار نمی‌گیرند. البته  خدمات‌دهی به این بیماران در تهران مناسب است، اما در استان‌های کشور امکاناتی وجود ندارد بنابراین درخواست می‌کنیم که حداقل این خدمات در داخل استان‌ها نیز ارایه شود.

در ادامه یکی از بیماران مبتلا به بیماری نادر "افتیوز" به نمایندگی از سایر بیماران مبتلا، گفت: بیماری افتیوز یک بیماری ظاهری است و ظاهر فرد را درگیر می‌کند بنابراین ما بیشتر با مشکلات اجتماعی در این زمینه مواجهیم و برای حل آنها باید از همه ارگان‌ها از جمله نیروی انتظامی، آموزش و پرورش و … کمک بگیریم. به عنوان مثال اگر کسی مرا در خیابان مورد آزار قرار دهد و من آن را به یک مامور گزارش دهم مامور مرا با تعجب نگاه می‌کند. بارها شده که بیماران مبتلا به افتیوز در مدارس دچار مشکلاتی شدند و در عین حال داروهای ما نیز تحت پوشش بیمه قرار ندارند چرا که می‌گویند داروهای شما آرایشی محسوب می‌شود اما باید گفت که شاید این داروها برای دیگران آرایشی باشد اما برای ما جنبه دارویی را دارد.

در ادامه نماینده بیماران سیستم نقص ایمنی ضمن گلایه از کمبود داروهای این بیماران، گفت: برای این بیماری که به آن بیماری هزار چهره هم می‌گویند هیچ انجمن و نهاد حمایتی وجود ندارد.