توزیع ۲ هزارو۵۰۰ دستگاه دیالیز

وی یاد آور شد : حمایت از بیماران و بیماری های خاص نیازمند مصوبه دولت بود و در آغاز کار و پایان دوران سازندگی پس از ارائه پیشنهاد ، دولت تنها حمایت از سه بیماری را پذیرفت و قرار بود پس از آن هر ساله یک بیماری به این طرح حمایتی اضافه شود.
فاطمه هاشمی در مورد بودجه این بنیاد اظهار داشت : این مرکز با کمک های مردمی و دولتی اداره می شود و به واسطه عملکرد مثبت آن در کشور و صحبتی که با نمایندگان مجلس شورای اسلامی شد پیشنهاد شد تا این بنیاد به عنوان یک نهاد عمومی غیر دولتی فعالیت کند و پس از آن یک بودجه دولتی ۹ میلیارد ریالی برای پیوند کلیه برای ما تعریف که در اختیار بنیاد قرار داده شد و حدود چهار تا پنج سال است که تنها مبلغ یک میلیون تومان برای هدیه ایثار داده می شود .
وی با تاکید بر اینکه از شروع بکار این مرکز ،نگاه و اعتقاد ما به کمک های مردمی بود اظهار داشت : برای کسب در آمد وارد کار اقتصادی نشدیم، فعالیت ما سود آور نیست ، زمانی کمک های مردمی چندین برابر کمک های دولت بود اما به دلیل افزایش کمک دولت این رقم امسال به ۵۰۰ میلیارد ریال می رسد که رقم خوبی است .
رئیس بنیاد امور بیماری های خاص به کمک ۴۰۰ میلیارد ریالی دولت در سال گذشته اشاره کرد و گفت : متاسفانه دولت موفق به پرداخت کامل آن نشد ، اگر چه از این کمک ها استفاده می شود اما نگاه اصلی بنیاد بیشتر به سمت کمک های مردم است .
وی کمک های مردمی و خیرین را به صورت نقدی و غیرنقدی ، ملک ، تجهیزات و اجناس عنوان کرد و گفت:در هنگام خرید تجهیزات نیز از تخفیف هایی بهره مند می شویم و گاه افراد رایگاه آن را در اختیار ما می گذارند .
هاشمی به انواع بیماری های خاص همچون تالاسمی ، هموفیلی و دیالیزاشاره کرد و گفت : این بیماران به صورت رایگان نیازهای خود را دریافت می کنند، تلاش داریم تا بیماری هایی که روی زمین مانده را با فرهنگ سازی حمایت کنیم .
وی دیابت را بیماری جدی و خاص دانست و به ایرنا گفت: حدود پنج میلیون بیمار دیابتی در کشور وجود دارد که ما تلاش داریم از آنها حمایت کنیم .
رئیس بنیاد بیماری های خاص یکی از معضلات بیماران کلیوی و دیالیزی را ابتلا به دیابت دانست و با ابراز تاسف گفت : در شرایط کنونی پنج میلیون بیمار دیابتی در کشور وجود دارد که ممکن است از این تعداد نیز بیشتر باشد ،وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی و دولت برای کنترل دیابت فکر جدی نکرده اند ؛این بیماری ام الامراض و خاموش است و بیماری های جانبی زیادی همچون کوری ، نارسایی کلیه ، قطع عضو به دنبال دارد و نیاز است کلینیک های دیابت در سراسر کشور راه اندازی شود .
وی با بیان اینکه بنیاد دو مرکز فعال برای بیماری دیابت در تهران دارد و آن را در اختیار دانشگاه تهران قرار داده است گفت : مراکزی در شهرستان ها هم ایجاد شده که بیماران دیابتی می توانند به آن مراجعه کنند.
وی به طرح پیشنهادی بنیاد در چند سال گذشته اشاره کرد و گفت : طرحی برای ایجاد یکصد مطب دیابتی مطرح شد که اعتراض هایی بدان شد ، به تازگی یکصدمین درخواست کننده برای ایجاد این مطب ها ثبت نام کرده است ، به این افراد که پزشکان عمومی هستند امکانات و آموزش در خصوص بیماران دیابتی و نحوه مراقبت و حمایت از آنها داده می شود؛ چند روز گذشته وزیر بهداشت اعلام کردند که ما از پزشکان عمومی برای این مراکز استفاده می کنیم که جای خوشحالی دارد که این طرح به انجام رسیده است .
وی با بیان اینکه تمامی هزینه های درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و نارسایی کلیه رایگان است افزود : این قانون مصوب است که این بیماران رایگان درمان شوند .
هاشمی اضافه کرد : بنیاد توانسته در سال گذشته ۲۰۰ دستگاه دیالیز در مراکز مختلف توزیع کند که با این رقم از پنج هزار دستگاه دیالیز موجود در کشور دو هزار و ۵۰۰ دستگاه توسط بنیاد بیماری های خاص توزیع شده است ، همچنین ۴۰۰ تخت برای پذیرش بیماران نارسایی کلیه و دیالیز و تالاسمی نیز در اختیار مراکز قرار گرفته است .
دکتر هاشمی با بیان اینکه از بیماران خاص دیگری چون سرطانی ، بیماران مبتلا به ای بی ، ام اس حمایت می کنیم افزود : از زمان تاسیس این بنیاد تا کنون ۶۰ هزار بار بیمار ام اس و سرطانی به این مرکز مراجعه و تشکیل پرونده داده اند که هر ساله از سوی بنیاد چهار تا پنج میلیارد تومان کمک دارویی به بیمارن ام اسی و سرطانی می شود.

* بیش از ۲۵ هزار بیمار مبتلا به نارسایی کلیه در کشور دیالیز می شوند
ساناز طبرستانی قائم مقام معاونت آموزش ، پژوهش بنیاد بیماری های خاص در حاشیه این همایش گفت : با توجه به بیستمین سالگرد تاسیس این بنیاد تلاش کردیم با برگزاری این همایش با همکاری دانشگاه ازاد اسلامی واحد بین المللی کیش ضمن مطرح ساختن بیماری هایی که تحت حمایت بنیاد قرار دارند و همچنین افزایش آگاهی عمومی جامعه نسبت به بیماری های خاص و مشکلات ناشی از آن با دعوت از استادان و صاحب نظران و پزشکان متخصص جدیدترین اطلاعات را در مورد این بیماری های داشته باشیم .
وی با بیان اینکه بنیاد ،سازمانی غیر دولتی است که با کمک های مردمی و دولتی فعالیت می کند افزود : زمانی تنها سه بیماری خاص مورد حمایت قرار می گرفت اما امروز مشکلات بیمارانی چون اوتیسم ، سرطان ، ام اس و ای بی مورد توجه قرار گرفته و از بیماران حمایت می شود .
طبرستانی تالاسمی ، هموفیلی ، نارسایی کلیه را بیماری های خاص مورد حمایت بر شمرد و افزود : از زمان تاسیس بنیاد ،مشکلات زیادی در زمینه این سه بیماری حل شده است اما در سایر بیماری ها چون اوتیسم ، سرطان ، ام اس مشکلات زیاد است .
وی به آمار بیماران مبتلا به تالاسمی و ثبت شده در بانک اطلاعاتی بنیاد اشاره کرد و به ایرنا گفت : ۱۸ هزار و ۲۲۰ نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند ،همچنین شش هزار و۸۰۰ بیمارهموفیلی و ۲۵ هزار و ۴۰۰ بیمار مبتلا به نارسایی کلیه و دیالیزی داریم .
وی در مورد تعداد بیماران سرطانی در کشور نیز اظهار داشت : تا کنون ۴۷ هزار و ۸۰۰ بیمار مبتلا به سرطان در این بنیاد ثبت نام کرده اند که امیدواریم بتوانیم حمایت های لازم را از بیماران و دیگر بیماری های صعب العلاج داشته باشیم . 
همایش علمی بنیاد امور بیمارهای خاص روز پنجشنبه به همت دانشگاه آزاد اسلامی واحد بین المللی کیش و با حضور جمعی از صاحب نظران و پزشکان متخصص ، اعضای هیات علمی دانشگاه ها در ساختمان جدید این دانشگاه در کیش برگزار شد .